友の会について

 全国筋無力症友の会は、1971年(昭和46年)10月、重症筋無力症に苦しむ患者や家族が集まり、3つの要望(下記参照)をかかげ、お互いに励まし合ってこの病気を克服し、明るい療養生活を送ろうと結成されました。

3つの要望
  1. 原因究明と治療法の確立
  2. 医療費の公費負担
  3. 研究機関設置と専門医の養成

 翌1972年に国の難病対策が始まり、重症筋無力症は「特定疾患」に指定され、調査研究と治療研究(医療費公費負担制度)が開始されました。

 現在、友の会は、全国25支部、会員約1450名によって構成されており、以下の目的に沿って各地できめ細かい活動を実施するとともに、全支部による協議に基づき全国規模の活動・運動を展開しております。


目的

  • 重症筋無力症患者家族の励まし合いと情報交換
  • 重症筋無力症の医療の向上と福祉増進のための運動

活動

  • 医療講演会・相談会・懇談会の開催
  • 機関誌の発行(「全国ニュース」、各支部の機関誌)
  • 電話相談、重症患者激励等
  • 日本難病・疾病団体協議会(JPA)および地域難病連と連携した医療・福祉向上のための運動
  • 特定疾患治療研究班との連携

会員

  • 正会員は重症筋無力症の患者・家族で、当会の目的・活動に賛同して下さる方
  • 賛助会員は、当会の目的・活動に賛同し、活動を経済的・間接的に支援して下さる方

年会費

入会金無料
正会員4,500円
賛助会員2,000円(一口2,000円で何口でも結構です)
※会費は支部の郵便振替口座にお振込み下さい。

ご寄付

 各支部・事務局とも、それぞれ受け付けております。「支部一覧」に掲載の郵便振替口座をご利用下さい。