全国筋無力症友の会
 
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事務局

〒602-8143
京都市上京区堀川通丸太町下ル 京都社会福祉会館4F
京都難病団体連絡協議会内
TEL&FAX
 075(822)2691
 
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ごあいさつ

重症筋無力症は、国の難病対策が始まった1972年当初から「特定疾患」として指定された難病です。いまだ原因不明で治療法は確立されていません。

1971年(昭和46年)に全国筋無力症友の会は結成されました。
長期にわたる療養生活の中、病状についての不安や悩みだけでなく、経済的、社会的に様々な困難を抱えた患者同士が、「励まし合いと情報交換」「重症筋無力症の医療の向上と福祉増進のための運動」を40年余の長きにわたって推進してきました。
今後も、「原因の解明と治療法の確立」を願いながら活動を展開していきます。

このたび当ホームページは、活動の充実をめざす取り組みの一環としてリニューアルいたしました。当会の活動や医療・福祉についての情報発信、患者・家族の訴えなど内容を少しずつ充実していくことにしております。
どうぞ、皆様のご理解とご支援をよろしくお願いいたします。


 

難病対策など情勢・新着情報

 
難病対策見直しの動き
難病対策など情勢
03/13 12:13

掲示板について

掲示板、小児掲示板は、停止しております。
今後の運用の方法が決まりましたら、ご報告いたします。
病気の事など、質問等ある方は、お問合せフォームにてお問合せ下さい。
 

お知らせ

 JPAの仲間
JPAの仲間
「日本難病・疾病団体協議会」会報
 第14号に掲載されました。
  ・重症筋無力症患者の実態と願い
  ・筋無力症の症状と困難について

詳細はこちら・・・JPA201203-3.pdf
  
 
  まねきねこ

まねきねこ 「 全国筋無力症友の会」がファイザー(株) の
情報誌に掲載されました。
下記のアドレスで閲覧できます。
是非、ご覧ください。

まねきねこ   


       
 
♪ 活動報告 ♪
 平成23年11月5日(土)~6日(日)
    東北・北海道ブロック交流会が開催されました。
詳細はこちら・・・
沖縄支部が出来ました!!
         全国筋無力症友の会 沖縄支部が出来ました。
 「ゆんたく」お茶飲み会も、定期的に開催しています。是非、ご参加ください。
 
詳細はこちら・・・