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お知らせ詳細

2016年11月07日

「筋無力症 交流の集いinあおもり」を開催、分散会などで交流を深めました

友の会では「筋無力症 交流の集いinあおもり」を11月5日(土)、青森市の「青森県観光物産館アスパム」で開催しました。全国筋無力症友の会の北海道、東北ブロックの各支部(北海道、岩手、秋田、宮城、山形、福島)合同で企画、準備を進めることになったのは、まだ支部が結成されていない青森の仲間と交流をしたい、ということがきっかけです。今回が青森県内では初めてとなる筋無力症の患者・家族による交流会ということになりました。
準備段階では、この交流会の開催を青森の仲間の皆さんにどのようにしてお知らせするか、ということが一番の課題でした。青森県保健衛生課に受給者証が交付されている筋無力症の患者の皆さんにチラシの郵送をお願いしたところ、県内に6カ所ある保健所を通じて開催をお知らせするチラシを送ってくださいました。すばやい対応に深く感謝いたします。
この案内を見て当日参加していただいた青森の仲間は14人、ご家族同伴の方も多く見られました。そして北海道、東北ブロックの各支部からは27人、また弘前保健所の保健師さんからも参加いただき、むつ湾が眼下に一望できるアスパムの会場は50人以上の参加者でほぼ満席となりました。

午後1時からスタートした「集い」では、まず3人の患者による体験発表がありました。これまでに体験したそれぞれの症状、それに伴う困難、治療の内容、不安や悩み、また入院中に出会った同病の仲間たちとのふれあいを続けていこうと患者会を作った貴重な体験なども紹介されました。
そのあとで行われたグループワークは、青森の仲間と各支部の会員たちが交流できるようにあらかじめメンバーを4つの分散会に振り分け、①自己紹介、②病気についての不安や悩み、③経済的な心配や就労、人間関係など生活全般について、④病気に負けない気概を持つために実践していることや心構え、⑤患者会に参加することについて、のテーマで2時間にわたって交流を進めました。
分散会報告では、病気の症状が安定せず入院を繰り返している方、プレドニンなどの薬がなかなか減らないことに不安を抱えている方、また薬の副作用に悩んでいることなどが出される一方で、グロブリン治療の回数が減っても症状が安定してきている事例や、セカンドオピニオンを求めたことがきっかけで転院しそれまでとは違う治療方針により症状が軽快したという報告もありました。
症状の個人差があることと同時に、同じ治療でも治療効果が上がる方とあまり思わしくない方がいることを交流の中で改めて感じさせましたが、自分に合う治療法を早い段階で受けることが大切という報告をした分散会もありました。中には、主治医に最新の治療法について、もっとしっかり勉強して欲しいという注文も出されました。
また、「病気になったことによって職場を辞めざるを得なかった」「辞めさせられることはなかったが部署を変えられ、部下もいなくなりやりがいを失ってしまった」「職場に病気のことを話した方がいいのか、このまま話さない方がいいのか悩んでいる」という方がいる一方で「職場で自分の病気についての勉強をしてくれ、働き続けることを受け入れてくれた」という方からの報告もありました。
アンケート用紙には、青森の仲間から「同じ病気の方が県内にもいると分かっただけで来たかいがありました」「同じ病気の人がこんなにいるなんて驚きました。また、すごく勇気が出てきました。みんな頑張っているんだと実感しました」「交流会でいろいろな話を聞き、世界が広がったという感じです」「元気が出ました」「情報交換の場として、たいへん有意義でした」などの感想が寄せられました。
友の会では、今後も青森の仲間たちとの交流を続けていく事にしています。
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青森県で初めて開催された筋無力症の交流会

青森県で初めて開催された筋無力症の交流会

「集い」では体験発表や分散会で交流を進めました

「集い」では体験発表や分散会で交流を進めました

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