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一般社団法人 全国筋無力症
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お知らせ詳細

2017年04月02日

ご存じですか?今年いっぱいで既認定者の経過措置が終了します 【その1】

難病法が施行されてから、既認定者(平成26年12月31日において特定疾患治療研究事業の受給者証を交付されていた人)は、3年間の経過措置の対象となっています。
例えば、所得状況によりますが新規受給者よりも自己負担が軽減されたり、症状の程度の変化に関わらず受給者証が継続して交付されています。
この措置が平成29年12月31日で3年を経過し終了となってしまうことから、現在認定されている筋無力症の仲間たちから、患者の負担が大きくなるのでは?など不安の声が多く上がっています。
経過措置が終了することに伴って、①今後どのような取り扱いになるのか、また②経過措置終了までに心がけたい準備等について、2つに分けて掲載いたします。

【経過措置終了後について】
現在の既認定者は、平成30年1月1日からは新規認定者同様の扱いとなり、各都道府県の窓口で平成29年の秋以降に受給者証の交付手続きをすることになります。
その時点の重症度分類で「軽症」の患者は、助成の対象外となってしまうことになります。私たち患者団体は大きな問題と捉え、当会も加盟しているJPA日本難病・疾病団体協議会は2月24日、厚生労働大臣宛に「難病法における軽症患者登録制度の実現及び経過措置の延期についての要望」を提出しています。
懸念されるのは、負担が増えることにより経済的な理由で、専門医療を受け続けることができなくなる患者が増えることです。現在、専門医療を受けているからこそ症状が抑えられ「軽症」となっている患者が多いのではないでしょうか。病院に行きたくても行けなくなる患者が多くなり、症状を悪化させてしまうケースが増えるとすれば、これは大きな問題です。
また、軽症の患者が助成制度から外れると、行政での把握が出来ず、療養・生活・就労支援などの情報が患者に届きにくくなり、必要な支援が受けられない恐れも出てくることが予想されます。難病法は施行されたけれども、難病対策からこぼれ落ちてしまう患者が、来年から一気に増えてしまう状況に大きな不安を感じざるを得ません。
(以下、その2「経過措置終了までにこころがけておきたいこと」に続きます)

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