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お知らせ詳細

2017年06月11日

既認定者の経過措置終了について【重症筋無力症の重症度分類】

難病法が施行されてから今年で3年目。施行前に特定疾患の受給者証を交付されていた患者は、3年間は経過措置ということで症状の程度の変化に関わらず受給者証が継続して交付されてきました。
この措置が今年の12月31日で終了となり、現在の既認定者は平成30年1月1日からは新規認定者同様の扱いとなり、各都道府県の窓口で今年、受給者証の交付手続きをすることになります。
これに伴い、現在認定されている筋無力症の仲間たちから、認定から除外されるのでは?との不安の声が上がっています。難病法ができて、それまでの診断基準に加えて重症度分類というものが疾病毎に新たに規定され、指定難病の受給者に認定されるかどうか症状により指定医が診断することになります。
それでは、重症筋無力症の重症度分類はどのようになっているのでしょうか。
<重症度分類>
Class I以上を対象とする。

Class I   眼筋型、眼輪筋の筋力低下も含む。他の全ての筋力は正常。
Class II  眼以外の筋の軽度の筋力低下。眼の症状の程度は問わない。
Class III 眼以外の筋の中等度の筋力低下。眼の症状の程度は問わない。
Class IV  眼以外の筋の高度の筋力低下。眼の症状の程度は問わない。
Class V  気管挿管されている者、人工呼吸器装着の有無は問わない。眼の症状の程度は問わない。
(通常の術後管理として、挿管されている場合は、この分類に入れない。気管挿管はなく、経管栄養チューブを挿入している場合は、ClassIVbに分類する。)

このように、重症筋無力症の場合、classⅠ(眼筋型)からclassⅤ(気管挿管されている者)までのいずれかの症状があれば認定されることになります。症状の軽いClass Iの眼瞼下垂だけでも認定される、ということであれば認定から除外されるのでは?とあまり心配することもないようにも考えられます。
様々な症状の段階の中で、例えば「中程度以上」の症状が認定の対象という重症度分類の疾病もあることを考えると、重症筋無力症は厳しい基準とはなっていないと言うことが出来るかもしれません。
懸念されるのは、薬の服用によってかろうじて今は症状が出ていない患者の場合、除外されることはないのか、ということです。専門医療を受けていることで症状がかなり軽減されている患者が「軽症」と診断され、認定から除外され受給者証が交付されなかった場合、来年からは一般の方と同じく健康保険証で受診し3割負担となってしまいます。
自己負担が増える患者がどのくらい出るのか、友の会としては、受給者証の交付手続きを通じて重症筋無力症患者の認定状況について実態の把握につとめることにしています。

なお、認定基準に該当しない場合でも、自己負担が高額な場合については、次のような特例がありますので、その内容を把握しておくようにしましょう。
●経過措置終了後の特例について
【特例1:軽症高額該当】
特例医療費の支給認定の要件である重症度分類を満たさないものの、基準以上の高額な医療費を支払っている場合は医療費助成の対象となります。
それは・・・「月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合です。例えば、医療保険の3割負担の場合、医療費の自己負担が1万円以上の月が年間3回以上ある患者が対象となる、ということです。今年の更新申請時に同時申請できます。
医療費の負担額については、指定医療機関や薬局で、毎月の負担上限額を管理している「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理表」に負担上限額に達して以降もかかった医療費総額を記入してもらうことで証明になります。
年間の医療費等が対象になりますので、1年前にさかのぼって整理してみる必要があります。
場自己負担上限額管理票がない場合には、医療費申告書を、かかった医療機関で発行される領収書など(診療明細書などで指定難病にかかわる医療費が明示されていることが必要)をとっておく必要があります。そして、それを添付して提出することができます。

【特例2:高額かつ長期】
特定医療費の受給者のうち、所得の階層区分について一般所得Ⅰ(課税世帯)以上の方が、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合、月額の医療費の自己負担が軽減されるそうです。例えば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上ある患者が対象になる、ということです。
これは、過去12ヶ月で総医療費が5万円を超える月が6回に達した時点ですぐに申請すれば、翌月から助成が開始されます。
不明な点があった場合は、保健所の担当に早めに相談するようにしましょう。

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