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一般社団法人 全国筋無力症
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お知らせ詳細

2017年10月13日

厚生労働省に友の会の要望書を提出

一般社団法人全国筋無力症友の会は、法人化してから初めての要望書を9月15日(金)、厚生労働大臣宛に提出しました。
難病法が施行されてから、旧特定疾患の既認定者は3年間の経過措置の対象となり受給者証が継続して交付されていましたが、この措置が今年いっぱいで終了し、平成30年1月1日からは新規認定者同様の扱いとなり、各都道府県の窓口で受給者証の交付手続きが進められています。
交付手続きでは、これまで特定疾患の受給者として医療費助成を受けていた患者が新たに設けられた重症度基準による診断を初めて受けることになります。
友の会では、これまで認定を受けていた筋無力症患者が難病法に基づく新しい交付手続きで除外されることなく、来年以降も引き続き助成を受けられることを願い、要望書を作成しました。また、「軽症者」となり医療費助成から外れる患者への対応に関する要望も盛り込みました。要望項目は次のような内容です。

1.3年間の経過措置終了に当たり、既認定者が引き続き認定が受けられるよう適正な診断が実施されるようにしてください。

私たち患者は、指定医に対し、過去6ヵ月で最も重かった時の症状を重症度基準に照らして診断する、ということを徹底していただくことなどを通じて、既認定者が来年からの助成の対象から外されることのないよう適正な診断が実施されることを望みます。

2.軽症患者の登録制度を実現してください。

重症筋無力症の患者であっても、「診断基準」「重症度分類」に照らして「軽症」とされ、特定医療費受給者の認定から外された場合は、難病対策から落ちこぼれてしまうことになります。
軽症の患者が助成制度から外れると、行政での把握がされず、療養・生活・就労支援などの情報が行政から患者に届かなくなり、必要な支援が受けられないことになります。
そういうことのないよう、私たち患者は「軽症患者登録制度」の実現を望んでいます。登録制度は、軽症患者も含めた行政の支援を進めるために必要な制度です。

9月15日の午後2時から約1時間、厚労省健康局の難病対策課を訪れた当会の役員に対応していただいた田中彰子課長補佐との意見交換での要点についてご報告します。

●要望項目1について
【補則説明】
何人かの指定医の話を聞いて「過去6ヶ月で最も重かった時期の症状で診断する」ことが周知されていないのではないか懸念しています。
【田中補佐の話】
指定医には周知されていると思っていましたが、そのような事実があるとすれば医師会等を通じて、そのことを周知徹底するようにしたいと思います。
【関連質問】
疾病毎に重症度基準が決められているが、疾病によって不公平感が強いです。今後、重症度基準の見直しがされるような話を聞いているが、どのようになるのでしょうか。
【田中補佐の話】現在、厚生労働省の研究班では、指定難病の公平性を保つために必要な検討を行って頂いています。その議論などを踏まえ、検討を行うことを考えています。

●要望項目2について
【補則説明】
「軽症者登録制度」は医療だけではなく、福祉サービスの利用につなげる意味でもメリットが大きいです。今回認定から外れてしまう患者のデータが使えないことは大きな損失なので前向きに検討をお願いします。
【田中補佐の話】
難病の調査、研究に軽症者も含めたデータが必要であることは認識しています。軽症と認定され医療費助成を受けられない患者さまが、診断料を払って「登録者証」の更新をしてくれるためには何が必要か、ということを考える必要があり、難病法施行5年以内に行われる予定の見直しの中で軽症者の方に対する対応について検討していきたいと考えています。

友の会では、このほかに昨年も提出した「マスク抗体検査に係わる医療費は初回の検査のみ保険適用となっていますが、2回目以降の抗マスク抗体検査を保険で受けられるよう」求める要望も、あわせて提出しました。
抗体検査等の保険適用の要望については、重症筋無力症以外の疾病についても要望があると推察されるので、JPAを通じて状況を把握しとりまとめてもらったほうがいいということ、また診療報酬のことになるので中央社会保険医療協議会(中医協)に要望することを検討する、さらに関連する学会が専門医の立場から要望してもらうこともお願いしていくことも検討する必要があることを感じました。

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