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お知らせ詳細

2017年10月31日

「筋無力症 交流の集いinあおもり」を開催(10月28日・青森市)

当会では10月28日(土)、青森市の「青森県観光物産館アスパム」で昨年に続き2回目となる「筋無力症 交流の集いinあおもり」を開催しました。
午後1時からスタートした「集い」には、青森県内の患者・家族の皆さんをはじめ、友の会の北海道、東北ブロックの各支部の会員、そしてホームページの案内を見て東京から参加した患者の仲間なども含め50人が参加して行われました。
昨年の「集い」では、4つの分散会で自己紹介や病気についての不安や悩み、友の会での支えあいなどについての交流が中心でしたが、今回は医療講演がメインとなりました。

ご講演いただいたのは、筋無力症の治療に関しては日本を代表する医療機関、総合花巻病院(岩手県花巻市)の神経内科部長 槍澤 公明先生と同病院の神経内科主任医長 長根 百合子先生です。
槍澤先生は講演の中で、この病気を発症した当初から患者の生活の質(QOL)を考慮した治療戦略を立てることの必要性を説明しました。その上で、従来の「長期の経口ステロイド中心のじっくり治療」から「速効性治療を組み合わせ、早期に症状を改善し、かつステロイド内服量を抑える」という早期速効性治療がこの病気に有効であることを詳しく解説してくださいました。
また、長根先生は『MGとその治療によって患者さんが被る社会的不利益』と題して講演、この病気を発症したことにより失職や配置転換、収入減少、就労・就学の困難、周囲に理解されにくい、不十分な社会保障などの社会的な不利益を被っている実態についてアンケート調査を実施し解析した内容を報告してくださいました。これはMG患者が実感していることをまとめていただいた資料であり、患者の切実な現状が明らかにされた貴重な報告でした。
そのあと、患者からの不安や悩みについての質疑応答があり、続いて青森県内に住む患者の仲間2人から体験発表が行われました。その中で、不安と闘い治療を受けながら最近、双子の赤ちゃんを出産した仲間の明るく前向きな発表は参加者に共感と希望を感じさせてくれました。
  
そのあと、JPA日本難病・疾病団体協議会 理事会参与 (前代表理事)の伊藤たておさんの『あなたと私のモノガタリ〜筋無力症友の会と共に』と題した講演がありました。
伊藤さんは現在、当会の監事でもあり元代表理事、北海道支部に在籍する私たちの仲間です。普段は難病法などについて患者の立場から全国各地で講演する機会の多い伊藤さんですが、今回は筋無力症を4歳の時に発症し幼少期や少年時代、どのような治療を受けどのような思いで過ごしたか、また家族や社会との関わり、そして筋無力症友の会北海道支部や北海道難病連を立ち上げることになったきっかけ、また全国の難病連と患者団体をまとめてこられた思い出など、ご自身のこれまでの「モノガタリ」をお話してくださいました。伊藤さんと付き合いの長い友の会の仲間も、初めて聞くようなことが多く、興味深く貴重な講演でした。伊藤さんは、自分の体験を語ることによって、各自が病気とどのように向き合い、そして患者会に入り喜びもある一方で様々な困難の中で続けてきていることを、今一度原点に立ち返って考えてみようというメッセージを伝えたかったようです。参加された皆さんは、伊藤さんの体験に自分を重ね合わせて振り返ってみるいい機会になったと思います。

そして最後は、10月に北海道支部を中心にしたメンバーが台湾の筋無力症患者会を訪問して来たことについて当会の理事、中村待子さん(北海道支部前支部長)から報告をしていただきました。同病の患者同士のふれあいは、国際交流の時代に入っていることを実感しました。
このように盛りだくさんな内容で開催された「筋無力症 交流の集いinあおもり」でしたが、これがきっかけとなり、これから青森で患者同士のふれあいの場ができますよう、当会では今後もいろいろな形でバックアップしていくことを予定しています。
なお、この「筋無力症 交流の集い」は友の会北海道・東北ブロックの交流会として、来年は10月に秋田市で開催されることになっています。

医療講演や体験発表などが行われた「筋無力症 交流の集い」(青森市・10月28日)

医療講演や体験発表などが行われた「筋無力症 交流の集い」(青森市・10月28日)

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