当会では10月27日(土)、秋田市の「秋田県社会福祉会館」で「筋無力症 医療講演と交流会inあきた」を開催しました。
この交流会は、友の会の北海道、東北ブロックの各支部が持ち回りで開催しているもので、今年は秋田支部が担当して開催。ブロック内各支部の会員や秋田県内の患者、新聞の記事を見て宮城県から参加した家族の方など40人が参加して、医療講演と分散会での交流を行いました。
医療講演をしていただいたのは、総合花巻病院(岩手県花巻市)の神経内科部長 槍沢 公明先生と同病院の神経内科主任医長　長根 百合子先生です。
槍沢先生は講演の中で、この病気を発症した当初から患者の生活の質（QOL）を考慮した治療戦略を立てることの必要性を解説しました。その上で、従来の「長期の経口ステロイド中心のじっくり治療」から「速効性治療を組み合わせ、早期に症状を改善し、かつステロイド内服量を抑える」という早期速効性治療がこの病気に有効であること、また保険診療ができるようになった新薬エクリズマブについても詳しく解説してくださいました。
また、長根先生は『ＭＧとその治療によって患者さんが被る社会的不利益』と題して講演、この病気を発症したことにより失職や配置転換、収入減少、就労・就学の困難、周囲に理解されにくい、不十分な社会保障などの社会的な不利益を被っている実態についてアンケート調査を実施し解析した内容を報告してくださいました。
続いて行われた交流では、参加者が４つの分散会に分かれ、①自己紹介、②病気についての不安や悩み、③経済的な心配や就労、人間関係など生活全般について、④病気に負けない気概を持つために実践していることや心構え、⑤患者会に参加することについて等をテーマにグループワークを行いました。
なお、宿泊したホテルで翌日開催した支部長会議では、来年の北海道・東北ブロックの交流会を岩手支部が担当し開催することなどを決定しました。

筋無力症の治療について講演する槍沢先生