全国筋無力症友の会：小児MG掲示板

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1: ハナママさんへ (5) / 2: 胸腺摘出について (0) / 3: 教えてください (4) / 4: 退院します (14) / 5: 皆様お久しぶりです。 (1) / 6: 転勤 (0) / 7: 教えてください (2) / 8: 予防接種について教えてください。 (4) / 9: 運動 (4) / 10: お久しぶりです。 (4) / 11: どうも！ (2) / 12: こんにちは (4) / 13: 無題 (3) / 14: お久し振りです (2) / 15: もう一つ気になること (0) / 16: 神経系無料医療相談会のお知らせ (0) / 17: 第２回小児筋無力症研究会開催について (0) / 18: パルス治療 (3) / 19: いじめ断絶 (1) / 20: はじめまして。 (4) /

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ハナママさんへ 投稿者：ぴ - 2008/03/12(Wed) 21:05 No.1266

先ほど書き込みしたのですが、消えていたので
再度書き込みします。

ハナママさん、胸腺摘出について教えて頂けないでしょうか？
娘は２歳前の発症で、今６歳です。
少し前までかなり斜視が目立ちました。
現在プレ２５ミリ隔日服用中です。

主治医は幼少の為、摘出には反対です。
が、７歳以降ならいいのでしょうか？？

私も減量が期待出来るなら、摘出お願いしたいと思ってます。
心臓手術の子供は必ずとると医師に聞いたので、
胸腺摘出の子供が他にいないわけではないし。

薬の服用を考えると、早くした方がいいのかとも思います。
ハナママさんがお聞きしたことを教えて頂けたら。。。
と思います。

今、インフルエンザ感染で入院中・・・
（しかも１月にも同じ型に罹患）
恐るべし、プレドニンって感じです。(ToT)
皆様もお気をつけてくださいね！

Re: ハナママさんへ 投稿者：ハナママ - 2008/03/14(Fri) 22:01 No.1267

ぴさん、はじめまして。
胸腺摘出の件ですが、うちの主治医はなるべく早く摘出する事を勧める先生です。
教授の方から、幼児期は必要な臓器という話を聞いた上で、発病から摘出の時期が遅いと胸腺が脂肪となって体内に散らばるので摘出しても効果が少なくなるという事例があると話され、実際海外では幼児期でも早く胸腺を摘出する治療方法が支流になっていると説明されました。でも私達親の方の色々な情報から踏ん切りがつかずに（実際手術の説明をされた外科の教授からは幼児の摘出を強く反対されました。）結局小学校に上がる前の春休みに摘出しました。（７歳と書きこみしてましたが間違いで６歳でした（＞＿＜；））

悪い表現かも知れませんが薬を減らせる見通しがなかった私達はプレドニンを続けるより胸腺摘出のデメリットを選びました。
結果、前にも書きましたが完治はしてませんが症状も軽くなりましたし、プレドニンも減らすことができました。（現在プレドニンは、週二回の各５ｍｇになりました。）

ぴ　さんのお子様に私達の治療法が合うか解りませんが少しでもお役に立てればいいのですが、、、。
頑張ってください。

Re: ハナママさんへ 投稿者：ハナママ - 2008/03/16(Sun) 11:18 No.1268

追伸、
現在タクロリムスを服用し始めました。
血中濃度を測りながら量を決める為入院中です。
週末だけ外泊している状態です。また明日病院へ戻ります。
症状としては、下垂はまだありますがプレドニンを週二回にする前と変わりはありません。

Re: ハナママさんへ 投稿者：ぴ - 2008/03/16(Sun) 21:48 No.1269

お返事ありがとうございます！
今度の外来で主治医に摘出について再度聞いてみます。

うまくタクロリムス効いてくれるといいですね♪

うちも昨日、退院しました。
溶連菌がしつこい菌なので、あと５日抗生物質を服用し、
再度　尿検査だという事です。

とりあえず、火曜日の卒園式に間に合って良かった～(^-^;)

Re: ハナママさんへ 投稿者：ぴ - 2008/03/16(Sun) 21:50 No.1270

追伸！　ちなみにハナママさんのお子さんは、
　　　潜在性とのことですが、症状は眼だけでしたか？？

Re: ハナママさんへ 投稿者：ハナママ - 2008/03/16(Sun) 23:56 No.1271

ぴさん、今晩は。
卒園式間に合ってよかったですね。
うちの娘は、卒園式は胸腺摘出手術の直後で出席出来ませんでした（ＴｏＴ）

追伸の返答ですが、一歳のときの筋電図の所見で潜在性全身型と診断されましたが、今のところ目立って出た症状は眼だけです。
でも普通に他の子と変わらず生活してますが、疲れやすい様な気はします。首がだるいとかきついとか時々言う時もありますから・・・。
でも目立って症状が出ない為に親として「これは、単なるわがまま？」「やっぱり全身に！？」と判断が付かない事がしばしばです。

胸腺摘出、ゆっくり主治医と話し合って下さい。

胸腺摘出について 投稿者：ぴ - 2008/03/12(Wed) 20:30 No.1265

こんばんは

ハナママさんのところの娘さんが胸腺摘出されて、
現在は下垂のみという記事を読み、
ぜひ教えて頂きたいと書き込みさせていただきます。

２歳直前に発症した娘は、一度寛解したものの
４歳半で再発。以来症状がずっとあり、
パルスやプレドニン服用しています。
一時期ネオーラルを服用していましたがあまり効果なく、
半年ちょっとで止めました。
が、徐々に斜視がひどくなってきたので、
先月パルス２クールかけてもらい、斜視は改善したもようです。
現在、２５ミリ／隔日服用です。（６歳）

私も胸腺摘出で、少しでも薬が減量出来るなら、
そちらの方がいいと思います。
心臓手術する子は必ず摘出と医師に聞いたので
胸腺摘出の子供が無力症の子供しかいないわけではないし
もし効かなかったとしても試す価値はあると思っています。
が、どのタイミングでとるのかわかりません。
主治医は幼少の為、摘出には反対ですが、
何歳ならよいのでしょう？？

もしよろしければ、ハナママさんが先生に
お聞きしたことを教えて頂ければ・・・！と思います。

うちの子も難治性で、体重の倍服用してても、
あまり効いていませんでした。
１年でパルス計８クール＋プレ服用で、
やっと少し斜視は改善してきました。
胸腺摘出について、教えてほしいと思います。

娘は日曜からインフルエンザ＋溶連菌で入院中です。
（しかも、インフルエンザは同じ型に１月も罹患・・・）
パルス後だからかも知れませんが、恐るべし、プレドニン(ToT)
みなさまもお気をつけくださいね～

教えてください 投稿者：ハナママ - 2008/02/14(Thu) 23:27 No.1259

一歳三ヶ月で潜在性全身型と診断され現在九歳の女の子の母です。七歳七ヶ月の時に胸腺摘出手術をしました。
術後、二度ほど再発しパルスをしました。
現在プレドニンを隔日一錠まで減らしたんですが、下垂がひどく
なってきたので、主治医からタクロリムスの使用を勧められています。免疫抑制剤を一度も使った事がないので不安です。
これからの人生を左右する様な副作用はありませんか？
（例えば不妊など・・）
詳しい方がおられれば教えて下さい。

Re: 教えてください 投稿者：ななこ - 2008/02/18(Mon) 12:35 No.1260

こんにちわ、度々投稿させて頂いているななこです。
うちの子は現在2歳で1歳2ヶ月で全身型と診断されました。
昨年4回入院しパルスを4回行いました。

現在はプレドニン6mgとタクロニムス(プログラフ）2.5mgを毎日服用しています。
おかげさまで、最近は目力がとてもいいですよ
タクロニムス(プログラフ）はプレドニンのように即効性は無いので、徐々に効いてきます。
娘もやはり服用後1ヶ月ぐらいで安定してきました。
この年齢で症例がある最高量を服用しています。
色々私も調べましたが、不妊等の副作用は聞きませんでした。
でも素人なので、先生に相談されて見てくださいね。
私も20日が検診日なので、聞いてみますね。
今のところ娘は吐き気も無いようで、体にあっているみたいです。
人によるみたいですが、吐き気、頭痛、だるさ等あるみたいです。
高血糖になる可能性もあるみたいですが、筋無力症で使われる量ではそんなに問題ないみたいです。
毎月タクロニムス(プログラフ）の血中濃度を計っています。
これが高いと副作用も出てくるみたいです。
今のところ娘は６なので、先生は大丈夫と言っていました。
２０を超えるといけないみたいです。
ステロイドの副作用（白内障等）に比べれば全く問題ないと言われましたよ。
実際使ってみて、本当に調子がよくて・・もっと早くから使っていれば良かったと思いました。
（ステロイドの影響で少し白内障になってしまったみたいなので(>_<)）
それとハナママさんにお聞きしたいのですが、胸腺摘出をされて良くなりましたか？
主治医に言われたのは、パルスをすると胸腺が萎縮してしまうので、パルスをしてから摘出しても意味が無いと言われました。
年齢が小さいので摘出手術は受けれないのですが、娘も成長したら摘出してもらおうと思っているのですが・・・
本当の所、どうなんですかね・・・
色々調べたのですが、パルスで萎縮するとは出てなかったので・・
ハナママさんのレスですみませんがよろしくお願い致します。

Re: 教えてください 投稿者：ハナママ - 2008/02/18(Mon) 23:57 No.1261

返信ありがとうございます。
タスロリムスをもっと早く使っていれば良かった、との返信で安心しました。有難うございます。
娘さん、体にあってるみたいで良かったですね。うまく減量出来ることを願ってます。

胸腺摘出の予後の事ですが、まず摘出前にうちもパルスを３回しましたよ。その時の説明では萎縮の事は言われませんでした。
それと、良くなったかというのはまだプレドニンを０に出来てませんし免疫抑制剤を新しく投与しようという段階なのでまだはっきりは言えません。が、症状が出ても下垂だけだし（術前は斜視や複視も出ていた）プレドニンを隔日５ｍｇまで減らせたのは、発病後初めてです。
あと、発病からなるべく早い時期に胸腺摘出したほうが効果があると言われています。胸腺は幼児期は必要な臓器みたいなので摘出時期を決めるのに主治医によって違いがあるかもしれません。うちの娘は発病６年程で摘出しましたが、もっと小さい時期にした方が良かったかなと今になって思ったりもします。

もし摘出してなくてプレドニンを続けていたら、あの時摘出してれば・・・と後悔してただろうからやっぱり摘出はして良かったと私は思っています。たしかに娘の体にメスを入れるのは辛かったですけどね・・今でも一緒にお風呂に入って傷を見る度「この傷ママにちょうだい」と話します（TｏT)

ななこさんも主治医やご家族とよく話合って頑張ってください。

Re: 教えてください 投稿者：ゆうた - 2008/02/22(Fri) 12:59 No.1262

はなママさん、初めまして。
ななこさん、ご無沙汰しております。

まずは現状報告からさせていただきます。
現在３歳になった息子は昨年の3月に眼筋型を発症しました。
5月に大学病院に入院、すぐに検査後、パルスを3クール行い
まぶたも両方上がり、ようやく寛解かと思われた頃（パルス終了３週間ぐらい）
またまぶたが下がり斜視が出始めました。

それからプレドニン増量やウブレチド服用などを行いましたが効果無く、
血漿交換まで行いましたがダメでした。
この時点で先生から薬が効きにくい難治性の可能性が高いですと言われました。
そこ眼筋型では事例がないタクロリムスを試してみようということになり
昨年11月上旬より0.6mgから開始しました。効果がまだみられないまま
12月上旬にようやく退院（７ヶ月かかりました。。。）。
年末頃から効果が現れ始め、現在ようやく寛解しました。

息子は現在、毎日タクロリムスを2.2mg、ウブレチド、プレドニン25mgと5mgを
服用しています。（プレドドニンの量が多いのが今の悩みですが、どうなんでしょうか）

副作用としてはプレドニンのものだとは思いますが多少のムーンフェイスとちょっと毛が濃いです。もともと薬が効きにくいので副作用も少ないのかなとも思ってます。タクロリムスに関しては、気になるような副作用は今のところ出ていません。
ななこさんと同じように隔週で現在血中濃度を調べに通院しています。ななこさんともかぶりますが、血中濃度をしっかり管理していくことで副作用を少なくして
いくことができるかと思います。

胸腺に関してですが、パルスで萎縮する傾向にあると先生は言ってました。
うちの息子は首の辺りまで胸腺が来ていたらしいのですがパルス後、小さくなってたようです。

かなり長い文章ですみません。。。取り急ぎ近況含め情報として書きこみました。

みなさん、がんばりましょうね。では。

Re: 教えてください 投稿者：ハナママ - 2008/02/26(Tue) 19:56 No.1263

ゆうたさん、初めまして。
タクロリムスは、効果があらわれるまでそんなにかかるんですね
情報ありがとうございました。
タクロリムスはプレドニンをやめる為に服用するみたいなので息子さんもこの調子でやめれたらいいですね。

近々タクロリムスを服用するにあったって少し長く入院することになると思います。
まだまだ寒い日が続きます。皆さんお互い頑張りましょうね。

退院します 投稿者：しおんのママ - 2006/10/28(Sat) 00:25 No.937

皆さん、こんにちは。
今日は退院の報告です。入院し、メスチノンの内服から始まりプレドニンの服用と言われていました。
メスチノンの内服は最大量（１日１１７ミリ）まで増やしても効果がみえませんでした。
ステロイドの内服が始まる前に、私は先生にパルスをお願いしました。
というのは、発症して以来娘は右目が強度の斜視になっており、瞼も殆ど閉じたまま、、、。最初の眼科医に弱視の心配があると言われていたのでかなり、焦りがありました。
先生に何度もパルスの話を持ちかけ、回診後パルス決定が知らされ、３クールし、瞼はすっかり上がりましたが、残念ながら斜視は残ったままです。
閉じていた右目は使っていない様子。
眼科で診てもらった結果は、弱視になっているそうなので、複視にはなっていないみたい。
只今、プレドニン隔日２０ミリ服用中です。
斜視が残ったままの退院ですが、斜視は治るのか不安です。
主治医に聞いたところによると、理論的には治るはずだそうです。、、、。弱視はアイパッチで頑張ります。
何はともあれ、明日、退院なので、風邪に気を付け頑張りたいと思います。

Re: 退院します 投稿者：ふじてぃ - 2006/10/31(Tue) 01:34 No.940

退院おめでとうございます！

複視についてですが、筋肉のヒダヒダが壊れてしまうと元には戻らないという話があります（宮城支部の小野寺先生の講演会資料をご参照下さい）
僕の複視も、どんなにプレドニンを飲んでも治まりませんでした。
でも、プログラフを試してはどうか？と医師が勧めてきます。どうしたものか思案中です。

とにかく、まずは、弱視が治るといいですね。

明日投稿者：しおんのママ - 2006/11/06(Mon) 00:04 No.944

ふじてぃさん、いつも書き込みありがとうございます。
斜視についてですが、先生曰わく、理論的には治るはずの斜視は、未だ治らないままです。
明日は、受診日なので、その辺のことを突っ込んで話しをしてみようと思います。
もし治らなければ、治療開始が遅すぎたということになるのでしょうか？これはもう、親の責任ですね。
治らなかった場合は、どうしたら良いのでしょう？眼科医は、筋力を調節するオペがある。でも、重症筋無力症の治療が落ち着いてから、と言っていました。

Re: 退院します 投稿者：ナチュラル - 2006/11/07(Tue) 16:40 No.946

はじめまして。斜視は見た目で他人にも分かるし視力も心配ですよね。娘も退院時はまだ斜視でしたが、二ヵ月後に斜視が治まりました。その半年後に突然また斜視になり、プレド二ン増量して、また徐々に治まりました。少しでも参考になればいいのですが。。

Re: 退院します 投稿者：はるママ - 2006/11/08(Wed) 00:06 No.949

こんばんは
ふじてぃさんの　ヒダヒダが壊れてしまうと。。。というのは
テンシロンテストをして、それが効けば大丈夫だと先生に言われました。
うちの子はテンシロンテストでは瞼は上がるのに、メスチノンは
まったく効きませんでした。
抗コ剤は何種類かあるので、うちの子は試したことはないですが
違う種類の抗コ剤なら効くかもしれないですね。

プレドニンは２～３週間飲まないと効き目が出てこないと言われました。
うちの子も下垂と斜視が両眼にあります。
とりあえず、年内は内服入院で様子見といわれたので、
気長に効きを待とうと思っています。
（まだ、内服６日目です）

しおんさんのママさんもお体には気をつけてくださいね。
早く寛解するよう祈ってます。

無題投稿者：しおんのママ - 2006/11/08(Wed) 00:20 No.950

ナチュラルさん、書き込みありがとうございます。大変心強いです。
ＭＧは、個人差の大きい病気なので、ナチュラルさんの娘さんと同じように、治ると決まった訳ではないですが、希望が持てました。
ちなみにうちの娘は、プレドニン２０ミリ服用中で、先日の受診でも、変わらずです。体重１?sに対し２ミリで、これ以上は増やせない量だそうです。
先生に、筋肉のひだの話しを聞いたところ、ひだが壊れてしまう程の期間じゃないらしいです。

Re: 退院します 投稿者：ナチュラル - 2006/11/08(Wed) 10:03 No.951

参考になって良かったです。症状が出た時は発病して何年経っても焦ってしまいます。娘は一歳十ヶ月で発病し三ヶ月入院して、その時はメスチノン毎日朝夕とプレド二ン隔日20㍉服用していました。今は四歳ですがメスチノンは変わらず、プレは10㍉まで減りました。たまに、軽い斜視がでますが、今のところ気ずかないうちに治まっています。内心焦りますが娘には気ずかれないようにしています。お互い希望を持って頑張りましょう。

Re: 退院します 投稿者：ナチュラル - 2006/11/08(Wed) 10:17 No.952

ごめんなさい。書き忘れてましたが、発病時は両眼瞼もほぼ閉じた様に見えるくらい下がっていましたが、瞼も徐々にあがってきました。アイパッチも頑張って左右交互に貼って、視力も普通に見えるまで回復しました。まだ赤ちゃんだったので、アイパッチを剥がす度、眉毛も抜けて眉なしでした（笑）

ありがとう 投稿者：しおんのママ - 2006/11/09(Thu) 14:05 No.954

ナチュラルさん、はるママさん、書き込みありがとうございます。
はるママさん、書き込みに気付くのが遅くなり、すみません。忙しいなか、本当にありがとう。お子さん心配ですね。
何かに書かれていたのですが、抗アセチルコリンレセプター抗体とｍｕｓｋ抗体が陽性に両方陽性になることは無いらしいです。
内の娘は、抗アセチルコリンレセプター抗体は、陽性でしたが、下垂の加減は、良いときで朝起きてすぐから下がり気味で、五分もたたない内に瞑った状態になっていました。悪い時で、朝から瞑ったままでした。うちの子も抗コ剤は全く効きませんでした。なので、眼科医に弱視の心配があるのでアイパッチをして下さいと言われたものの、瞼を指で開かないと見えない、開いたところで斜視がひどかったので、瞳が半分位隠れていて見ようと思っても見えるもんじゃなかったです。
入院中は子供につく親も何かと大変なので、はるママさんもお身体に気を付けて、お互いに気長に頑張って行きましょう。
ナチュラルさん、両眼とは、大変でしたね。アイパッチも頑張られたんですね。うちの子は、見えない～。と言って、直ぐに剥がしてしまいます。
大変だったことといえば、薬の服用で、メスチノンの内服のときです。本人が嫌と言ったら、吐き出したり、一時間位、日に三度なので、１日に三時間も、あれこれやっていました。次のプレドニンの服用の心配を先生としていたのですが、何故か、予想を反し頑張って飲んでいます。
子供のなので、将来が心配ではありますが、お互いに子供と共に頑張って行きましょう。

Re: 退院します 投稿者：ふじてぃ - 2006/11/10(Fri) 00:50 No.955

みなさん、しつこいですけど弱視には気をつけてくださいね。
片目しか見えないと、将来、クルマの免許（視野が足りないのでは？と言われる）とか、なにかと面倒がつきまといますので。

久々です。 投稿者：ピーターママ - 2007/01/19(Fri) 13:14 No.987

こんにちは、はじめまして。家の娘6歳は1歳の時発症しました。
しおんのママさんの子供さんのように斜視で黒目が中に半分入ったままの状態でしたが、毎日30分ごとに見えるほうをふさいで、
朝昼晩とやりつずけ、もとにもどしました。（＾＾）子供ははがしたがるので、散歩作戦でやりましたよ。
ちなみに、今時期風邪がはやっています、鼻水止めだけは飲ませないほうが良いとおもいます。

Re: 退院します 投稿者：ふじてぃ - 2007/01/21(Sun) 15:18 No.988

鼻水止めって飲むと体調が悪くなるのでしょうか？
良かったら薬の名前も教えてください。

Re: 退院します 投稿者：ピーターママ - 2007/01/22(Mon) 21:37 No.989

ふじてぃさん今晩は、遅くなってすみません。
薬の名前は良くわかりませんが、うちの娘は風邪をひき、市販のアンパンまんなどの液体シロップの風邪薬を私が飲ませて大丈夫だろうとあげてしまっていて、3歳の時再発してしまい、先生から鼻水止めはMGにはよくないと言われそれから、どこの病院に風邪でかかっても私から鼻水止めは入れないで下さいと言うと、先生も、そうですねよしたほうがいいね・といいます。
すみません薬名がわからなくて（；；）
とにかくよしたほうがいいです。ちなみに今6歳ですが再発はしないで元気に保育園、スイミング、スキーと・・・元気っこです。来月には、プレドニンが5ミリから減ります。（＾＾）

Re: 退院します 投稿者：ふじてぃ - 2007/01/24(Wed) 01:25 No.990

へーへー。←死語？（笑）
薬の名前はともかく、鼻水止めがキッカケで再発するとは・・・。
みなさん、気を付けた方がいいですね。情報ありがとうございます。

そんな娘さんも、いまは、水泳、スキーと元気いっぱい。プレドニンの減量も進んでいるようで一安心ですね！

Re: 退院します 投稿者：遠藤 - 2007/02/08(Thu) 23:22 No.1012

ご質問があったので、こちらのスレッドを上に上げます。

＞ひとさん
ピーターママさんの言ってらっしゃる鼻水止め、シロップの
市販のお薬とのことです。

MGのお薬を飲んでいると相互作用なども心配ですから
風邪をひいたときなどは、主治医の先生の出してくれる風邪薬で
対処したほうが良いようですね。

皆様お久しぶりです。 投稿者：とし - 2008/01/07(Mon) 17:32 No.1254

皆様、新年明けましておめでとうございます。
大変ご無沙汰しております、としです。
息子へのマイテラーゼ服用を止めさせて１年半が経過致しました。ごくたまに瞼の下垂が見られる事がありますが、それ以外に目立った症状は出ず日々元気に走り回っております。発症後３年が経過し、現在４歳半です。
通院は継続しており、抗体値は発症初期に比べると随分高くなり心配はしておりますが、主治医が症状が出ないならばその必要は無しとおっしゃるので、経過観察しております。
まだまだ寒い日が続き、風邪などひかれない様、お気をつけ下さい。

Re: 皆様お久しぶりです。 投稿者：ひなこ - 2008/01/10(Thu) 17:20 No.1256

お久しぶりです。

お元気そうで何よりです。

症状がないことは良いことですね。うちはつきのうち三分の二ぐらいが軽い眼瞼下垂で、複視もあります。
でも本人はけろっとしていて、何でもうまくこなしてくれるので、つい調子に乗っていろんな無理を行ってしまってているような気がする今日この頃です。反省しなくては・・・

転勤投稿者：ひなこ - 2008/01/10(Thu) 17:17 No.1255

こんにちは。お久しぶりです。

今日は外来受信日だったので、学校を休んで行ってきました。
そこで待っていたのは・・・娘のお気に入りのほぼ担当医と呼んでもいいくらいの先生の転勤のお話でした。

うちは、いつもなら教授に診ていただくのですが、今月はいっぱいだったのと、先月の外来時に、めがねのことと、薬のことで、ちょっと嫌悪感を感じまして、今月はそのお気に入りの先生の診察でした。（よく診ていただくのですが、肩書きは大学院生です。この病気に関しても良く診てくださいますし、こちらも何でも聞きやすいです。）
４月からの転勤と聞き、娘ははれひれほれはれ～と、かなりのショックの様子です。もちろん私も。
今まで本当に親身になってくださいましたし、わがままも聞いていただいたりしていたので、どうしようかと思っています。

そこで相談なんですが、皆さんならどうされますか？

転勤先は電車で３駅向こうです。通えなくはありません。そこで大学病院の教授診を６ヶ月ごとにしていただき、後はその先生の転勤先の小児神経科で、診察というわけには行かないものかと浅はかな考えなのですが・・・

来月までの返事です。皆さんの意見をお聞かせください。

教えてください 投稿者：桜 - 2007/08/24(Fri) 00:29 No.1223

11才の娘ですが中耳炎が原因で鼓膜に穴が開き鼓膜再生の手術が必要になってしまいました。全身麻酔だそうです。娘は寛解の状態です。筋無力症に全身麻酔は出来るのでしょうか？娘は薬物で誘発されている可能性の高い筋無力症なので出来るだけしたくはないのですが、みすみす難聴になるのをほっておくわけにもいかず悩んでいます。近く主治医にも相談にいくのですがもし何かご存じに方が　いらっしゃったらおしえて下さい。お願いします！

Re: 教えてください 投稿者：ぴ - 2007/09/01(Sat) 20:12 No.1227

娘さん、手術どうされましたか？
大人の掲示版で読みましたが、パッチテストで
自分にあうか麻酔薬を試すことも出来るそうです。
麻酔薬は何種類もあるそうですし、
一度　聞いてみてはどうでしょうか？

うちの子も、麻酔が必要な虫歯があり、
３日に治療する予定です。
麻酔だけでなく、治療がストレスで下垂等が出てもいやなのですが
治さないわけにはいかないし・・・

でも、その虫歯　７月末に治療したばかりのところなんです！
たまたま違う件を聞きに違う歯医者にいったら発見されて・・
７月だったら麻酔も使わずにすんだのに・・・と
すごくくやしいです～(T0T)

全身麻酔の事 投稿者：桜 - 2007/11/14(Wed) 14:37 No.1249

先日主治医と大学病院の先生に話を聞くことができました。結論は、命にかかわること以外全身麻酔は難しいそうです。発症、重篤な副作用が出る可能性が高いそうです。大人になったら局所麻酔ですることになりました。耳がそれまでもってくれるか心配ですが～。今はいい補聴器もあるし。仕方無いですね。

予防接種について教えてください。 投稿者：ゆう - 2007/10/15(Mon) 23:23 No.1241

こんにちは。
２歳の時にＭＧを発症し、もうすぐ４歳になる娘の母親です。
全身型の為に咀嚼に強く症状が出てしまい昨年は大変な事も多々ありましたが、現在プレドニン隔日17.5ミリで無症状です。
体調もとても良いので、少しずつ量を減らしている所です。

ようやく幼稚園の入園を来年に控え、まだ済んでいない水疱瘡の予防接種をした方がいいのか迷っています。
主治医の先生はしておいた方が…とおっしゃっていますが、皆さんの書き込みを拝見し、やはり予防接種に不安があります。
受けた事のある方はいらっしゃいますか？

又、偶然かもしれませんが、昨年水疱瘡にかかった（潜伏期間中）お友達と接触してもうつらなかった経緯があるのですが、プレドニンを服用していても普通に水疱瘡にかかるのでしょうか？
もしかかった経験があればその後の対処法を是非教えて欲しいです。

初めての集団生活において心配も尽きませんが、もうすぐ幼稚園に行くよ♪と喜んでいる娘の笑顔を見ると本当に元気になって良かったと嬉しいです。
まだまだ先は長いですが、娘と一緒にたくましく成長して行けたらと思います。

Re: 予防接種について教えてください。 投稿者：ななこ - 2007/10/16(Tue) 12:33 No.1242

ゆうさん初めまして(#^.^#)

度々書き込ませて頂いている、ななこと申します。
うちの娘も１歳８ヶ月で全身型です！
なかなか全身型の方と情報交換が出来なかったので、ついついレスしてしまいました。
食べれないと本当かわいそうですよね、お腹空いてて機嫌が悪くて・・（暴れるほど元気はないですが・・；；）
うちも大変でした(>_<)
現在はこの間退院してきて、プレドニン連日8mgとタクロニムスを0.25mg服用してます。うちもプレドニン早く隔日になるといいのですけどね～^_^;

娘さんは４歳ですか、うちよりお姉さんですね！幼稚園の事とか教えてくださいね。
娘は発症後にポリオの予防接種があったのですが、主治医に聞いたら
ポリオなら１回受ければ大丈夫なので、受けなくていいですよ
と言われました。
来週に検診なので、聞いておきますね。
私も、ちょっと不安なので・・。
お役に立てる情報では無くてスミマセン<m(__)m>
お互い頑張りましょうね！！

Re: 予防接種について教えてください。 投稿者：ゆう - 2007/10/16(Tue) 20:42 No.1243

ななこさんこんにちは。
お返事ありがとうございます。
そして退院おめでとうございます。

同じ全身型ですね。
ななこさんの娘さんは小さいのに本当に頑張っていますね！
私の下の娘が今１歳７ヶ月なんですよ。
早くお薬が減るといいですね。

ウチは２歳４ヶ月で発症しました。
最初は眼瞼下垂のみでしたが、短期間で急激に悪化してしまいました。丁度おしゃべりが上手になった所だったので、日毎に口数が減っていき、さらに無表情になっていくのがすごく悲しかったです。
痰がからんで発作？みたいな症状になり、慌てて救急車を呼んだ事もありました。
幸いプレドニンがよく効いてくれたので、すぐに普通の生活に戻る事が出来ました。

昨年そんな事があり、幼稚園入園を一年遅らせて今に至っています。
来週には願書の提出があるので、私も何だかドキドキです～。
幼稚園には病気の事も話してあり、園長先生はすごく理解して下さっているのでその点では安心ですが。

水疱瘡は予防接種を受けてもかかる事が多いみたいなので、わざわざしなくてもいいんじゃないかと私は思っているのですが。
…難しいですよね。
今年はインフルエンザも早いみたいですね。
お互い気をつけましょうね。

Re: 予防接種について教えてください。 投稿者：ななこ - 2007/10/26(Fri) 12:37 No.1244

ゆうさん、こんにちわ！

すみません、診察日が昨日だったのでお返事が遅くなりました。<m(__)m>

娘さん2歳で発症されたんですか・・。
全身型は本当短期間で数値も症状も悪化しますよね
2歳ぐらいだと女の子はおしゃべりが楽しくてしょうがない時期ですよね！やっとなに言ってるのかわからない時期から抜け出して、聞いてる親も楽しいですよね・・。
娘も日に日に歩けなくなったり、半口あけてよだれ垂らして無表情でした、本当どうなっちゃうの？？って感じで怖かったです。

救急車乗ったんですか、娘さん頑張りましたね(;_;)/~~~
入院はパルスとかイライラするし、3日間点滴につながれっぱなしだし、小さい子には地獄ですよね・・。（大人でもですね；）

でも幼稚園、おめでとうございます！園長先生が良い方でよかったですね！！
やはりゆうさんのご自宅に近い幼稚園ですか？
うちは自宅に近い所にした方が良いのか、検討中です。
やはり受け入れてくれない、幼稚園等もあるのでしょうか・・・
ちょっと不安です。

予防接種なのですが、主治医に聞いたところ
ワクチンには生ワクチンと不活化ワクチンに分かれるみたいで
不活化ワクチンはインフルエンザ・三種混合ワクチンとかだそうです。
でも、ステロイドを多く摂取してると
インフルエンザで抗体を付けても、免疫がないので意味があまりないらしいです。

それと生ワクチンは水疱瘡や麻疹、おたふく等で
ウィルスを弱くして入れるので、ステロイドで免疫力が弱っている場合だと
免疫力がないので弱いウィルスを撃退できず、増悪もしくは発症してしまう
可能性があるそうです。
娘の場合は、増悪・発症してしまう可能性が高いので
水疱瘡は移ってしまったら、お薬や点滴でウィルスを殺せるそうなので移ってから対応しましょうと言われました。^_^;
おたふくは特に無いらしく、移らない事を祈るしかないみたいです(;_;)/~~~

いずれにしても、かからない事に越した事はないですよね、
実際難しいけど・・。
段々寒くなってきましたね、感染気をつけましょうね！

ゆうさんの下の娘さんと同い年なんですね！とっても偶然ですね！

Re: 予防接種について教えてください。 投稿者：ゆう - 2007/10/30(Tue) 23:01 No.1246

ななこさん　こんにちは。

色々先生に聞いて下さってありがとうございました。
とっても参考になりました。
娘にどれだけ免疫力があるのか？
発症してしまうのはしょうがないとしても、増悪は怖いですね…。
もう一度主治医としっかり相談してみます。

行く（予定の）幼稚園は、障害者（ダウン症等）のお子さんも他の園児と同じように生活をしている縦割り保育のちょっと変わったシステムで、すごくアットホームな所に惹かれました。
選んだ最大の理由はお薬の対応をして下さるという事でした。
幼稚園にもよりますが、近所の他の幼稚園では薬は飲ませてくれない所が多くて…。必要な場合、親がお昼に幼稚園に行って直接飲ませているそうです。
娘は今は元気ですが、何かあった時の為に慣れている先生がいらっしゃる幼稚園の方が安心して通えると思って決めました。
偶然にも家からも一番近いので…（＾＾）

今週末には初めての骨塩定量検査があります。
結果が良ければいいなぁと願うばかりですね。

何だか寒かったり暑かったりで落ち着きませんが、体調に気をつけて下さいね。

運動投稿者：ハッピーガール★ - 2007/09/12(Wed) 17:37 No.1233

こんにちは。
現在4歳の娘が2歳のときにＭＧを発症しました。
発症～2ヶ月…メスチノンのみ服用
その後8ヶ月間…メスチノン＋プレドニン服用
今はプレドニンをやめてメスチノンのみ服用して9ヶ月が経ちました。
今のところ、ありがたいことに、下垂なしで元気いっぱいです。

質問なんですが…
ＭＧで小学生以上のお子さんをおもちの方に聞きます。
運動ってどの程度やらせてもいいのでしょうか。
例えば、学校の体育とか。部活とか。
運動することで、下垂が再発しないかと不安です。
まだ小学校入学は先のことですが、気になって、気になって。
今でもスイミングやりたい！！かけっこやりたい！！
ととにかく運動をしたがります。
過去の書き込みの中に、部活動をされていた方がおられるようですが、
そういう話を聞くと安心します！！
運動に関する体験談をぜひお聞かせください。

Re: 運動 投稿者：ひなこ - 2007/09/14(Fri) 05:57 No.1234

おはようございます。

今娘はプレちゃんを隔日で7.5グラムとメスチノンを10グラム服用しております。

運動会の季節ですね。
娘の小学校も毎日3時間～4時間練習をしています。勿論すべてをこなしていますが、昨日から眼の日焼けと共に斜視が久々に出ています。心配もしますが、外野が不安に思っているとだめかしらーと思いなんでも「がんばれ～」って応援しています。
プールには小学校側の言う通りに仕事を中休みしてプールサイドに立ちました。でもこんなにうざい事をいうのは、うちの学校だけのようです。
本人は学校側の言うような心配な事はなく、何でもこなしてくれますよ。大丈夫です。お子さんにやってみたいという気があるのなら何でもやらせるべきです。お互い頑張りましょうね。

Re: 運動 投稿者：ハッピーガール★ - 2007/09/14(Fri) 09:03 No.1235

ひなこさん、コメントありがとうございます。
娘さんは体育の授業に参加してるんですね！！
水泳も運動会の練習も！！とっても安心しました。
「何でもやらせるべき」の言葉がとても心強く、
気持ちが前向きになりました。

もう少し質問させてもらっていいですか？
娘さんが小学校入学するときに、
事前に学校には病気の話はされましたか？
お答えいただければ幸いです。
よろしくお願いします。

Re: 運動 投稿者：ひなこ - 2007/09/16(Sun) 07:12 No.1237

ハッピーガール様

おはようございます。お嬢様は今日もご機嫌ですか？
うちは3連休の宿題と塾の宿題でアップアップ言っています。
でも、なんとかなるさって思う母の元、今日も頑張って宿題と格闘しております。朝は、頭がしゃんとしていますからね。

で、質問の件ですが、残念ながら、うちは入学後の1年生の冬に発症しているので、入学時には伝えていません。
最初に発症したときは、担任と校長も一緒に病院に来てくださいました。それ以来、担任が変わっても、申し伝えはあるようで、間違っても新任の先生ということはありません。保健室の先生からは、先に釘を刺されたので、娘も、ちょっと調子悪いなーと思っても、行かないみたいです。
こんな感じですが、ご納得のいく回答が出来なくてすみません。

Re: 運動 投稿者：ハッピーガール★ - 2007/09/16(Sun) 08:23 No.1238

ひなこさんへ
答えてくださりありがとうございました。
たぶん、説明には行かないといけないかな…と思ってます。
先のことを心配ばかりして、情けない母です(^_^;)
娘さんは、勉強に運動に頑張ってますね★
うちの子も病気のことを気にせずに、
いろんなことにチャレンジする子になってほしいです。
その前に、母が前向きにならなければ～。

お久しぶりです。 投稿者：きのこたけのこ - 2007/08/22(Wed) 16:03 No.1221

うちの子は3歳の頃眼筋型ＭＧを発症しました。
現在は9歳です(＾＾)
今まで何度か瞼が下垂し、パルス入退院を繰り返しました。
夏休みにも入ったとゆう事で担当医と相談し、少しずつ量を減らしプレドニン停止を試みました。
終盤2錠までいった時にやっぱり瞼は下垂しました(=_=)
でも、息子は眼筋型で瞼が下がる以外は支障はみられないとゆう事で停止続行中。
今でも瞼は下垂したままです。元気ですが。。。(*^_^*)
来週、月曜日に眼科で複視や斜視などの検査をする予定です。
眼科でも結果が良ければ停止続行。

こうゆう経験された事のある方いらっしゃいますか？
経験談や、その後の経過など教えていただければありがたいです。
少し不安なので。。。

Re: お久しぶりです。 投稿者：ぴ - 2007/09/01(Sat) 20:02 No.1226

こんばんは

きのこたけのこさんのお子さんは、服用で完全に無症状の状態に
なっていたのでしょうか？

うちの子は、去年夏、再発して以来ずっと斜視が出ます。
が、親の希望で免疫抑制剤を併用し、
プレドニンは４錠まで減らしました。

今のところ、たまに下垂が出ますが翌日には治り、
斜視は毎日　出現します。

でも、副作用が怖いのですこしづつ減量する計画です。

経験談ではなくて申し訳ありません。
早く下垂治るといいですね！

Re: お久しぶりです。 投稿者：きのこたけのこ - 2007/09/03(Mon) 10:02 No.1230

びさん(*^_^*)ありがとうございます。
息子は服用中も疲れたりすると下垂し、パルス療法を行ってました。
現在、かなり下垂してます。。。
が、担当医は体に支障が出てないので停止続行するとのことです。

担当医を信じてないわけではないのですが、かなりの下垂ですので心配です。
本人は見辛くもないと言ってはいますが。。。

Re: お久しぶりです。 投稿者：よこのすけ - 2007/09/09(Sun) 19:46 No.1231

はじめまして。
私は、4歳発症の眼筋型で今31歳です。看護師やってます。

母から聞いていること・母のメモを見る限りでは、
プレドニンを内服していたようです。その結果眼圧が上昇してきたので7歳で中止になりました。
下垂は持続していましたが、それ以外には特に症状が無く、部活も小中高しっかりソフトボールやってこれました。
物心ついたときから下垂した目だったし自分はあまり気にしていませんでしたが、思春期ではいろいろ嫌な事言われましたねー（＾＾）疲れ易いんですけど、気合で乗り越えてきたようなきがします。

内服のきっかけは就職のことを考えて21歳からです。
今はメスチノン2～3錠/日で調節しています。休日外出しない時は内服しないこともあります。複視はずっとあります。

私は軽症でこんな感じでやって来れたのですが、随分昔のことなのでそぐわないことがあると思います。長々とすみません。

お子さんが元気に過ごせることを願っています。

ありがとうございます（＾＾） 投稿者：きのこたけのこ - 2007/09/10(Mon) 10:16 No.1232

よこのすけさんはじめまして(*^_^*)

体験談の貴重な書き込みありがとうございました！
すごく勉強になりました～♪

プレドニン中止してからも小中高と部活までできてたなんて、感激です！！
色んなご苦労はあったと思いますが、今も健康でいられるのが何よりですね(^^♪
うちの子もよこのすけさんのように乗り越えてほしいですね～(~_~)

一緒にがんばります♪
本当にありがとうございました！！

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