毎日日記写真を更新してます〜
招待制だから私のHPから入ってきてねー
そこに私のメールアドを載せているので！！
yosika.happymeeting.mobi

皆さんありがとうございます。私の場合、家族が病気に対して分かってくれない事。医者に両親に病気の事話してもらってもダメでした。母も更年期で大変で、障害者の弟がいるので、ストレスが溜まりやすくそれでステロイドの副作用で心がくもってしまうんです。だから医者から１４ミリにするか２０ミリの間でどうするかと聞いてきたのかもしれません。難しいですよね。ステロイド飲んで緩和できるかもわからないのに。あと私は女性です。手術の傷跡きになりますよね。最近ドゥ・ラ・メイラという美容液をぬっています。そしたらだんだん薄くなってきました。

家族の理解がないのは、ウッチーさんにとって辛いですね。
かくいう我が家も、それぞれが自分のことで、一生懸命ですが・・・。所詮人間は、生まれる時も死ぬ時も一人ぼっちなんです(^_^)
　我が家にも、在宅の重度身体障害者の義兄がいます。嫁に来て２４年近くになります。実家の親よりも長く同居しています。
ヘルパーさんに手伝ってもらっていますが。
息子もMG（元気になりましたが）、あたしもMG(~_~メ)
結構誰もが、あえて言わないけれど、崖っぷちの人生なんですよ。
　私いま精神的に落ち着いています。以前は、よく人のせいにしていました。子どもが小さいから、姑と同居しているから、義兄がいるから、夫が毎晩飲みに行ってるから・・・等々(*^_^*)
何で私だけこんなに不幸なんだ、と悲しくなるんです。
あまりにも辛くて、なんか私をいやしてくれる本はないかと、本屋で見つけたのが、瀬戸内寂聴編集の「幸せは急がないで」という本でした。思わず泣きました。
　人を恨むことをやめると、気持ちが楽になるんですよ。自分が、どうあるべきかと、自分と向き合うと、人がどうこうなんて、気にならなくなります。
　参考になればと思い、レスしましたが、踏み込み過ぎてたらごめんなさい。お大事にしてください。

皆さんお偉いですねえ。感心してしまいます。
おうえんしていますよー。
大きな愛でくるんであげてください。
周りの方もご自分も。
きっといいことありますよ！

ムラサキさんの言う通りだと思います。私の家族は複雑で兄は１０年ニートで弟は知的障害です。お父さんは目がほとんど見えず片目でｐｔをしています。そんな家族をどうにかしょうと小さい頃から一生懸命でした。でもある時mgと分かったとき、家族の生なのかなと思い、憎みもしました。でも憎んでも治らないことにきずき、家族と少し距離を置く事にしました。今の気持ちは、私は忍耐強いから神様からおくられてきたのだと思っています。本当にムラサキさんに少しでもわかってくれる人がいて心がすくわれます。

私は１８歳に発症し分からず５年後にわかって胸腺手術を行いました。今２５歳です。ステロイドを使ってから足はよくなったのですが、腕から指が悪くて、医者からステロイドの量自分で決めて感じで結局１４ミリから１８ミリにしました。そしたら、余計に足と腕がだるくなりました。私は自分でステロイドの量を決めるんだったら医者いらないとと思うのですが、どうでしょう。後、みなさんはどう病気のことを忘れようとしてますか？私は頭に焼き付いてしょがないのですが。

メスチノンならまだしもステロイドの量を自分でってあまりに危険ではないでしょうか！？私は怖くてできません…医者の責任放棄のような気がします。
どうしても病気の治療が目的になりがちですがつきあいながら…日常生活をより充実させるかが目的ですよね…。
したい事をするってシンプルでいいと思いますが…なかなかねぇ
答になってませんがステロイドの件は見直した方がいいと思います。

初めまして。

ステロイドを１８�rに増やしたことで、余計に足と腕がだるくなったと、担当の先生に伝えられましたか？

医師はサポートする側であって、主役はウッチーさんです。
症状をしっかり伝えた方が良いと思います。

私もMGと診断されたとき、ノイローゼになりそうな程、パソコンに向かっていました((^_^メ)
そんなとき、ここに愚痴をこぼして、アドバイスをもらい、救われました。

MGのことは、正面から受け入れています。手帳を買って、日記（メモ程度ですが）も付けています。自分を客観的にみることができます。
受け入れて、そしてストレス発散する。その方法は、ここの方たちが教えて下さると思います(*^_^*)

何だか答えになっていなくて、失礼しました。

間違っているかもしれませんが、ステロイドの量を、自分で、というのは、どのくらいの量が、一番調子がいいかをご自分で探ってみて下さい、という意味ではないでしょうか。そこのところが、ご病気になりたてのあなたを、先生が、うっかり慣れていると思い、尊重して、そういわれたのだと思います。事実、慣れてきたら、どうすれば一番まあまあの生活が送れるのかは、自分が一番判るからなのだと思います。試行さくごにしても、いちいち先生と相談していくのはとても大変だと思うのです。その辺のところを見つけてくださいという意味だと思うのですが。肝心のことは先生にみていていただかないと危険ですから。私だったら、すごく、助かる、頼りになる、先生と思いますけど。病気慣れをしていない方だったら、それはびっくりなさるのも当然です。その辺を、先生に正直に話されてみてはいかがでしょう。はなしはそれからでもいいのでは。いい方向に向かわれることを祈ります。お大事に。おやすみなさい。少しでも楽だといいですね。

　　　全国筋無力症友の会　北海道支部からのお知らせ

北海道支部で医療講演を行います。
筋無力症について不安や悩みをお持ちの皆様、ぜひご参加ください。

テーマ　　 『筋無力症について』

講　師　　　市立札幌病院　神経内科部長　　松本　昭久 先生

日　時　　　２００８年５月１１日（日）　午後１時〜３時

場　所　　　北海道難病センター３階会議室
　　　　　　札幌市中央区南４条西１０丁目

※　参加費無料
※　会員でなくても参加できます。

お問い合わせ　　北海道難病連　電話 ０１１-５１２−３２３３
Fax　０１１-５１２−４８０７　　　　　　　　　　 　 　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　全国筋無力症友の会　北海道支部　
　

１年半前にMGを発症しクリーゼに始まり、ステロイドパルスのあと、プレドニンを毎日50mgからスタートし、現在毎日25mgを服用中です。先日ウォーキングを終わってから股関節の痛みを感じたので整形外科でMRIを撮ってもらったところ大腿骨頭壊死と診断されました。
対策は人工骨頭を入れるしかないようですが、手術しない方法をご存知の方情報をいただけませんか。
また、大腿骨頭壊死の進行を遅らせる手段について教えていただけませんでしょうか。

ご参考にはならないかもしれませんが。
私もその恐れがあるといわれたことがあります。つまり、大腿骨壊死の恐れと言うことでした。その頃は、いろいろだったのでよく覚えていないのですが、今までは、無縁で来ました。
何とかならないものかと祈っています。私が、手段として、取っていた健康食品は、コラーゲン、ビタミンc、マルチビタミン、いずれも安い物です、と、マクロラックー免疫にいいと言う、少し高い物などです。後は、笑ってすごす、漫画でも、落語でも、おしゃべりでも。少しは歩く、出来ないときは、痛くないところを探して、伸ばしたり、曲げたり、そっとストレッチ、肉の一切れでも、スープ一口でも、お腹に入れる。驚くほど元気出てきますよ。考えは、前向きに、楽観的過ぎるほどでちょうどいいかと思います。がんばって、快方が、向こうから、手を差し伸べてきてくれますよ、きっと、絶対。太鼓判押します。吉報待ってます。くれぐれも、お大事に。リハビリ科の先生と内科の先生が、ブレドニンと一緒に飲めるカルシュウム剤として、エビスタ錠６０mｇを探してきてくれました。今は、ゆっくりですが、毎日１時間ぐらい歩くようにしています。何とか遅らせたいものですね。

せっちゃんへ
kamurikiです。早速のアドバイスありがとうございました。
筋力強化のためにウォーキングを1日7千歩〜1万歩位やっていましたが、ウォーキングの後太股の付け根にキリッとくる痛みを感じたので、それも1度だけでしたが念のためMRIを撮ってもらったところ大腿骨頭壊死と診断された次第です。
プレドニンの副作用の凄さに驚愕しています。

kamurikiさん、はじめまして。
私はステロイドの大量投与から1年後に骨頭壊死が分かり、今年で4年目になります。

当時は陥没もほとんどなかったので、骨切り（？）手術をすすめられましたが、痛みがおさまっていたので、手術はしたくないなぁと思ってそのままで、今に至ります。

私は、最近まで加圧リハビリをしていました。それなりに効果はありましたが（筋力がついた、痛みが減った）、壊死範囲の縮小はなく、今は中止しています。まぁ2年くらいでは効果も出ないのかも・・・難しいところです。
今は痛みはほとんどないですが、杖は毎日ついています。
それと、痛くない範囲で動かすようにしています。全く動かさないでいると関節が固まってしまうので・・・。


手術しない方法、とのことですが、人工骨頭を入れたくないということであれば、骨髄移植という手段もあるかもしれません。

こちらの掲示板をご覧になってみてください。
「特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板」
www3.azaq.net/bbs/300/6576/

ミル様
アドバイスありがとうございました。
「特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板」
に早速行ってきました。
骨頭壊死といわれてショックが大きかったものですからアドバイス本当にありがとうございました。

kamuriki さん　はじめまして
自分は、骨頭壊死の為、両足の骨髄移植をしました。
移植をして、一年半経過しますが、状態はあまりよくなく人工骨頭を入れるよう、すすめられています。かなり初期の段階でないと、移植をしても意味がないと思われます。

はじめまして。私は1年前にＭＧと診断されました。最初は瞼が下がるだけの症状でしたが、最近複視がひどくなってきました。主治医からはそろそろステロイド服用も考えた方がいいと言われたんですが、まだ結婚・出産もしてないので色々不安がいっぱいです。将来の事も考え、早めに服用した方がいいんでしょうか？？アドバイスお願いします。

こんにちわ 少なからず得た知識と体験でお答えしたいです。一年経過して…なので全身に以降するまえに始めてもいいかもしれません。その前に抗体は陽性ですか？胸腺腫の検査も異常ありませんか？私は四ヶ月程度で全身へ移行していったので早期にはじめました。小さな子供さんも使われてますし副作用には細心の注意を払っておこなわれはずですし不安でしょうけど前向きに考えた方がいいかと思います。

頑張ってください。私もステロイド使っています。もう３ねんになります。
一番気をつけていただきたいことは、カルシュウムが少なくなって、骨折の危険が多くなることだとおもいます。
私も、圧迫骨折を２度やってしまいました。先生に驚かれたほど、治りは早かったのですが、そりゃあ辛いものです。皆様には、どなたにも経験して欲しくありまっせん。今は、食べ物以外にも健康食品などで、カルシュウムを取っています。他にも副作用はたくさんあるそうなのですが、私は、何とかやっています。効き目は私の場合はたいしたものです。多少のことはありますが、まあまあの生活ができてています。最もお若い方のようにはいきませんが。お上手に、先生とよく相談なさって治療をして頂いたらどうでしょう。ご成功を祈っています。お大事に。追伸、今は、ブレドニン（５ミリ)を１錠と１．５錠を日替わりで飲んでいます。１日１回です。３年前にはじめたときは、毎日１回６錠でした。何とかもっと減らそうと試みはしたのですが、とてもとても難しくて、これ以上は当分はかない抵抗かと思い、おとなしくしています。毎日をなるべく楽しく、無理せずに！が、何よりの、お薬ではないかと思うのですが。難しいですよ、これが。長い追伸になってしまいました。くれぐれもお大事に。

プリンさん

お返事遅くなってすいません。返信ありがとうございます。
症状が悪化する前に、ステロイド服用も前向きに考えてみようと思います。抗体は陽性です。最近検査して値も前よりかなり高くなっていました。胸腺腫は今のところないんですが、今月再検査して、それによって手術の可能性もあるそうです。どちらにしても前向きにがんばろうと思います。

せっちゃんさん

返事遅くなりました。返信ありがとうございます。
せっちゃんさんもステロイド飲まれてるんですね。副作用でカルシウムが少なくなったり、糖尿になりやすいと聞きました。お大事にしてくださいね。あたしも将来の為にも様子を見ながら、先生とよく相談して前向きに治療していきたいと思います。

はじめまして。今年検査入院しそのまま胸腺腫摘出し四ヶ月がたとうとしています。全身型ですが経過良好で日常生活は問題なさそうです。が…ついに仕事を退社する事になりそうで…わかっていたつもりでもショックです。この病気で再就職は可能なのか？または社会復帰してる方はどんな仕事をされているのでしょうか？人によって症状の違いがあるの承知ですがお聞きしてみたいです。
よろしくお願いします。

　　　　　　　　　　　
　クリーゼを５年前に起こしてから、呼吸停止のトラウマがついてしまい、パキシルを夜10ミリを1錠服用しています。　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　体が鉛みたいにダルくなります。生理前は、特に…　　　　　　　　　　　
　安定剤を服用している人いますか？　どんな症状で、何を飲んでますか？　　　　　　　　　　　　　

はじめまして

もう見ていないかな？亀レスごめんなさい。

パキシルは以前飲んでましたよ。
でも、あまり効かなかったけど。

病名がわからなくて悩んでいた時期に不眠症になってしまいました。
クリーゼのトラウマですか。
私はクリーゼではないですが
舌根が落ちてきて気道が完全に塞がってしまい
あやうく違う世界に行きそうになった事が何回かあります。
以来、しばらく寝るのが怖かった。

でも、MGの薬貰ってからはその症状は治まっているので
寝つきは悪いけどパキシルなどは使っていません。

くぅさんのその後はいかがですか？
特に最近は。
クリーゼは起きますか？

パキシルって脱力を伴う薬飲んで何事もなく寝れるなら
MGは良くなってるって証拠じゃないですか？
もしそうなら、あとは気持ちの問題だけですよ。
神経内科と精神科とどちらで処方しているかわからないけれど
いずれにしてもMGは改善されてる、あるいはコントロール出来てるって判断でパキシル処方してると思われます。
よっぽど無理でもしない限りクリーゼの心配はないと思いますよ。
もし不安なら主治医に相談してみては？
トラウマ（PTSD)は病気だから無理やりに治そうとしないである程度自然に任せるのが一番だけど、ちょっとしたきっかけは必要かな？
パキシルを飲む事が煩わしく思えてる今のタイミングがきっかけになるかも知れませんよ。
とりあえず減量に挑戦してみては如何でしょう？
長く使われているようですから、急に止めるのではなく徐々に減らす方向で。
あとは主治医にご相談下さい。ちょっとだけ勇気です！

はじめまして 愛知県在住の男子です 彼女がＭＧです

お若い方のこの病気との毎日は、なかなか不安があって、大変なことと思います。この病気は、人それぞれで違いがあって、それが、難病というゆえんかな、とも思いますが。私は、お薬、ブレドニンと、メスチノンと、あとは、胃腸のお薬、（モーラステープ）筋肉の痛むところに貼るのですが、結構効きます。これで、まあまあの生活が出来ています。とはいっても、遠出は、後から、症状が出ます。目にきたり、かったるくて仕方がなかったり、それで、ああ無理だったかと悟るわけですが、歳のせいもあるのでしょうか。その方に合った治療を、お医者様と探し出し、相談をしながら、皆様元気にやっていられる方も多いと聞いています。私はこんなことしか今いえませんが、治療をしながら、または、卒業して、お仕事、結婚、出産、子育てなど、元気にがんばっていられるらしいです。どうか、無理をせず、のんびり、何とかなる、の精神で。しかし油断せず、愉快にお過ごしください。お幸せ、祈ってます。先生とご相談のうえですが、こもるのは進展しないようにおもいます。私だったら、なるべく外へ、と思いますが。経験からですけど。あとは、栄養のある食べ物とか、お茶とかです。彼女がお元気になるのを信じています、お幸せに。余談ですが、健康食品は好きなほうです。

はじめまして。
私は名古屋市に住んでいて、昨年の六月に胸腺摘出術を受けたおじさんです。
現在はお陰様で順調に回復しております。
お友達がＭＧにかかってしまったとのことですが、私の経験で分る程度のことでしたら何でもおしゃって下さい。
お役に立てないかも知れませんが、精一杯のアドバイスをさせていただきます。
この病気はかなり強いストレスと不安を感じるものです。
精神的に、彼女の支えになって上げて下さる様お願いします。

はじめまして。彼女がMGということですが：私は四年前にMGになりました。お付き合いしてる彼にいつも心の支えになってもらっています。あなたが傍にいるだけで、彼女は安心されると思います。頑張って下さい。

はじめまして。
私は半年ほど前から症状があり、つい一週間ほど前にMGだと診断されました。７年付き合っている彼氏がいます。彼は彼なりに悩んでくれているようです。何はなくても、ただ一緒にいてくれるだけで十分です。どうか、支えになってあげてください。

皆さん ありがとうございます 実は今日デートの予定でしたが調子が悪く入院しました。明日見舞いに病院で庭に車椅子押して出てみようと思ってます。背中が痛いみたいで………点滴してるみたい。顔見せにだけでも！皆さんも季節の変わり目気をつけてくださいね。