当会では機関誌「希望」を年2回発行しています。(9月と3月)

友の会設立時から発行され続けてきた機関誌「希望」。右側は現在の「希望」。

 

B5サイズ 表紙カラー

価格 500円[税込]  (会員の方は会費に含まれます)

 

主な内容は次のとおりです。

 

医療情報

 

当会や各支部で開催されている医療講演を録音しその内容を紹介。特に、筋無力症の最新の医療情報をお伝えしています。

講演のほかに、友の会にご支援、ご協力をいただいている先生からの情報として、例えば最近では「新重症筋無力症診療ガイドライン2014」(基本方針決定の概要について)を患者向けに解説いただいたものを掲載しました。

 

情勢報告

 

2015年1月、我が国で初めて難病の法律が施行されました。法律が出来るまでの患者団体の取組み、厚労省難病対策委員会での討議、法律の内容などを解説した記事を掲載してきました。

患者を取り巻く医療制度や、福祉、社会保障などの情報をお知らせしています。

 

友の会の活動

 

総会の議案(活動報告、会計報告、活動計画、予算など)を毎年報告しています。

「重症筋無力症フォーラム」の開催案内や取組みの報告を掲載しています。

友の会ではブロックごとに、患者・家族の交流会を開催していますが、その開催状況を報告しています。

(〇北海道・東北、〇関東・甲信越、〇東海・北陸、〇近畿・中国・四国、〇九州・沖縄)

その他には、小児重症筋無力症 医療講演会・交流会のお知らせ、各支部で発行している会報の記事の紹介などを掲載。

 

患者の声

 

会員の近況報告や体験記など